Voglia di far battere i cuori. L’urgenza della cardiochirurgia pediatrica a Palermo.

(di Isabella Cacciatore) Oggi voglio raccontarvi di quanta strada ancora c’è da fare per tutelare il diritto alla salute, soprattutto dei più piccoli. E’ una storia di famiglie che, dalla propria esperienza, iniziano battaglie civili per tutti. Parlo di sanità e, nello specifico, della necessità di un centro di cardiochirurgia pediatrica a Palermo. Entro “nel cuore” del problema con  Fabrizio Artale, presidente dell’Associazione Movimento per la salute dei giovani.

Come nasce l’Associazione di cui sei Presidente?

“L’Associazione  Movimento per la salute dei giovani nasce dalla volontà di un gruppo di famiglie, unite in una battaglia comune. Queste famiglie si ritrovano insieme dopo la chiusura della Casa del Sole di Palermo, centro di riferimento pediatrico soprattutto di patologie cardiache.”

L’Associazione porta avanti un progetto. Cos’è “PICCOLI BATTITI”?

“<Piccoli battiti > è un progetto di prevenzione cardiologica all’interno delle scuole. Nasce grazie alla partnership delle Onlus, “Movimento per la Salute dei Giovani”, “La Stella di Lorenzo”, “A.B.R.A.”, “Il Cuore di Andrea”.

Il progetto consiste nel proporre ai dirigenti scolastici la possibilità di effettuare elettrocardiogrammi gratuiti ai bambini, ovviamente in presenza delle famiglie. In questi anni, soltanto a Palermo ed in provincia abbiamo analizzato circa 6.000,00 bambini.

Avendo ottenuto così tanti dati, dal 2019  la Scuola di Medicina dello sport dell’Università di Palermo, diretta dal Prof. Cappello,  ha avviato una fase di ricerca poiché la Sicilia è la regione con un alto tasso di cardiopatia congenita: di 4.500 affetti da patologie cardiache in tutt’Italia, 500 nascono in Sicilia.

Grazie al nostro contributo quindi potranno aprire una banca dati e proseguire con la ricerca.

Cosa molto importante però è che, con all’attuazione nelle scuole di questo progetto,  abbiamo  scoperto circa 35-40 bambini affetti da cardiopatologie silenti, cioè non conosciute dalle famiglie. Si è potuto così intervenire in maniere tempestiva.

Inoltre, prima del periodo pandemico causa Covid , grazie l’Assessorato regionale all’ Istruzione  e  formazione  insieme con  l’Ordine dei medici, si è firmato un protocollo d’intesa che prevede il ritorno della medicina scolastica nelle scuole, dove anche noi saremo presenti attivamente.”

L’eccellenza sanitaria del Centro di Cardiochirurgia pediatrica del Mediterraneo rimane a Taormina. È stata firmata nei giorni scorsi, infatti, l’intesa tra la Regione siciliana e l’ospedale Bambino Gesù di Roma, per prolungare di un altro anno la convenzione che era scaduta il 30 luglio e mantenere, così, la permanenza del prezioso reparto all’ospedale San Vincenzo di Taormina.

Una storia ormai decennale, quella dell’Istituto privato che fa capo al Vaticano, arrivato nella Perla dello Ionio nel 2010 e cresciuto negli anni fino a diventare un punto di riferimento per tutto il Mezzogiorno, e anche per i vicini Paesi del Mediterraneo. Gli alti standard di prestazioni sanitarie raggiunti, hanno portato il Ccpm di Taormina a diventare, infatti, nel 2016 il primo Dipartimento sanitario dell’Europa meridionale per gli interventi pediatrici di cardiologia, anestesia, rianimazione e cardiochirurgia.

Eppure, da tre anni a questa parte, è una continua lotta per scongiurarne la chiusura.

Un provvedimento dell’ex Governo regionale di Rosario Crocetta prevedeva infatti che, a scadenza della prima convenzione settennale nel 2017, il rapporto col Bambin Gesù si sarebbe dovuto concludere, per riportare la Cardiochirurgia pediatrica all’Istituto di Cristina di Palermo, ovvero all’Arnas Civico.

Ci puoi aggiornare sull’attuale stato delle attività? 

“Dopo una lunga situazione di stallo durata 10 anni circa, l’azienda ospedaliera Arnas Civico di Palermo ha dato luogo ad una Manifestazione di Interesse che ha visto la partecipazione di 3 enti: l’ Ismett, il Bambin Gesu’di Roma ed il Policlinico San Donà di Milano. Realtà italiane davvero importanti. Ancora però non sappiamo gli esiti. ”

Cosa deve fare e a chi deve rivolgersi un papà o una mamma che si trovino in Sicilia ad affrontare problemi di questo tipo?

“Attualmente possono rivolgersi solo al Centro Cardiochirurgo di Taormina, pur essendo gestito con eccellenza, è attivo in un Ospedale in cui mancano le specialità pediatriche.”

La sanità siciliana in atto che livello di risposta è in grado di offrire?

“Finalmente si è capito che non possiamo da soli gestire un reparto del genere. In Sicilia manca il personale professionale qualificato.  Un ente esterno, quindi, riuscirebbe a formare il personale di  questo nuovo reparto, oltre che gestirlo al meglio.

La sanità attuale però pecca di una vera programmazione lungimirante e fattiva. Lo dimostra il fatto che in 10 anni si sarebbero potuti curare tanti pazienti, formare ed  assumere nuovo personale ed avere un reparto d’ eccellenza. Invece ci ritroviamo con un reparto da 12 posti letto chiuso a chiave da troppo tempo.

Un altro esempio di mancata programmazione  è la costruzione dell’edificio nell’area adiacente all’Azienda Ospedaliera Cervello, progettato per diventare un grande centro ospedaliero pediatrico e mai messo in funzione.”

C’è un appello che vuoi fare?

“L’appello lo faccio all’azienda ospedaliera Civico affinché entro il 2020 possa affidare la gestione del reparto ad uno degli enti che vi ha partecipato. E’ finito il tempo delle attese.

Un altro appello lo faccio al Presidente della Regione Sicilia e all’Assessore regionale alla sanità, per sapere quali siano le intenzioni sulla struttura costruita nell’area adiacente l’Azienda ospedaliera Cervello.

Un ultimo è rivolto a tutti coloro che volessero sostenere quest’importante battaglia. Attraverso il nostro sito www.movsalutegiovani.it o al numero telefonico 3384112395 potrete chiederci informazioni. L’associazione va avanti senza aiuti Istituzionali ma con donazioni private, tramite eventi ed iniziative di beneficenza.”

Quali saranno le prossime iniziative?

“Quando il reparto di cardiochirurgia pediatrica sarà attiva il nostro prossimo obiettivo è quello di creare un punto di riferimento logistico per le famiglie che hanno i propri figli ricoverati.”

A causa dell’emergenza Covid si è fermato tutto, persino le attività di altri reparti non meno importanti. Come se i pazienti potessero mettere in stand-by le proprie patologie e rimandare interventi, cure e controlli, avere tempo e danaro per affrontare viaggi, liste, attese. Parliamo di patologie gravi e se aggiungiamo “pediatriche” la gravità aumenta.

La sanità non può permettere che nel proprio sistema si attui una mancanza altamente lesiva del diritto alla salute. Siamo (o eravamo) uno Stato democratico, garante delle fasce più deboli, sostenitore dei bisognosi..  ma troppo spesso potersi curare appare un lusso.

I bambini non possono essere trattati come pazienti di serie c. Speriamo quindi nella nascita di un centro dedito a loro, fatto su misura per loro. Perché ai più piccoli dobbiamo il meglio e a Palermo ciò è possibile.