Tagli ai talassemici, Figuccia (UDC): “Garantire continuità nell’erogazione dei sussidi”

“Nel marasma generale che attanaglia questa grave crisi, voglio accendere l’attenzione di tutto l’arco istituzionale sulla questione delicatissima che riguarda i tagli sul vitalizio dei talassemici per l’anno corrente. Molti di questi soffrono di problemi muscolo-scheletrici causati da osteoporosi e fibromialgia e spesso devono affrontare costose terapie riabilitative e fisioterapiche – a dirlo è Vincenzo Figuccia, deputato dell’Udc all’Ars e leader del Movimento Cambiamo la Sicilia che prosegue – dal fondo per gli aiuti ai talassemici gravi, circa 1.800 secondo il relativo Registro epidemiologico regionale, verrebbe meno la copertura finanziaria dopo anni di sforbiciate inammissibili: nel 2018 il fondo dedicato era stato tagliato di oltre un milione di euro e per il 2019 il taglio è stato di 220 mila euro, adesso si prevedono nuovi e irreversibili tagli;
Tra terapia trasfusionale ‘salvavita’ e controlli diagnostici per le complicanze secondarie – osserva – un paziente con talassemia e drepanocitosi deve recarsi in ospedale almeno una volta a settimana sostenendo costi esorbitanti dovendo peraltro percorre mediamente cento chilometri per recarsi presso il proprio centro di cura, per poi dover pure pagare il parcheggio dopo ore di terapia. Si capisce bene che perdere questo sussidio comporterà il rischio che non si possano più garantire le proprie cure appropriate. La vulnerabilità e l’assenza di idonee politiche di welfare, rende la vita sociale e lavorativa di questa platea molto complicata da gestire, mortificando intere famiglie che alle volte hanno persino perso la propria occupazione lavorativa ove questa rappresentava l’unica fonte di reddito. Vanno assicurate le coperture finanziarie e il recupero delle mensilità arretrate senza se e senza ma.
Proporremo tempestivamente un emendamento al ddl 733 – conclude -che autorizzi la spesa per le finalità di cui alla legge regionale numero 20 dell’1 agosto del 1990, baluardo normativo nella palude che prevede interventi in materia di talassemia”.